Gouvernance et normes
Responsable par conception
Le Registre du cancer ANORA est hébergé par la Fondation ANORA pour la recherche sur le cancer et fonctionne sous la supervision des autorités nationales. Cette page présente qui est responsable du registre, ce qu’il couvre et les normes qu’il applique.
Hébergement et supervision
À qui le registre rend des comptes
Institution hôte
Fondation ANORA pour la recherche sur le cancer
Exploite le registre : son équipe, ses systèmes et la protection des données qu’il détient.
Supervision
Ministère de la Santé publique (MINSANTE)
Supervise le registre et reçoit ses rapports officiels.
Supervision
Comité national de lutte contre le cancer
Veille à ce que les priorités du registre s’inscrivent dans la lutte nationale contre le cancer.
Supervision
Comité d’éthique
Assure la supervision éthique du registre et des recherches qui utilisent ses données.
Au sein du registre
Qui décide de quoi
Les responsabilités sont séparées : aucune personne ne contrôle seule une fiche, de sa saisie à sa communication.
Agents du registre
Examinent les fiches reçues, traitent les doublons et veillent à l’exhaustivité du registre.
Confirmation du diagnostic
Un diagnostic ne compte qu’une fois confirmé par une seconde personne qualifiée, jamais par son auteur.
Administrateur général du registre
Statue sur chaque demande de données du registre, y compris sur le contenu de ce qui peut être communiqué.
Dépositaire des données
Prépare les communications approuvées et suit la confirmation de suppression des données.
Couverture
Ce que couvre le registre
Ces informations seront publiées une fois confirmées par les instances de gouvernance du registre.
- Type de registre (de population ou hospitalier)
- À confirmer
- Zone géographique
- À confirmer
- Population couverte
- À confirmer
- Cancers enregistrés
- Tous les cancers, codés en CIM-O-3
- Période d’enregistrement
- À confirmer
Normes
Des normes internationales, une pertinence locale
Codage CIM-O-3
La localisation (topographie) et le type (morphologie) de la tumeur sont codés selon la Classification internationale des maladies pour l’oncologie, troisième édition.
Stadification TNM
Le stade au diagnostic est enregistré selon la classification TNM, afin de mesurer la précocité du dépistage.
Base du diagnostic
Chaque cas indique comment il a été diagnostiqué : cliniquement, par imagerie, ou confirmé au microscope.
Taux standardisés sur l’âge
L’incidence est publiée pour 100 000, standardisée sur la population mondiale de référence de Segi, pour être comparable entre régions et entre pays.
Petits effectifs
Les effectifs inférieurs à 5 ne sont jamais publiés, afin que personne ne puisse être reconnu à partir d’un tableau.
Confidentialité
L’accès aux fiches est limité selon le rôle et journalisé, les comptes à privilèges se connectent avec un second facteur, et les données ne sortent du registre que sous forme de chiffres agrégés ou de fiches anonymisées encadrées par un accord signé.