Pour les chercheurs et les décideurs
Des données à la découverte : demandez l’accès aux données du registre
Les données anonymisées du registre servent la recherche, les politiques de santé et l’évaluation des programmes. Elles ne sont communiquées que pour un objet approuvé, après avis éthique et signature d’un accord.
Une demande en 6 étapes
Des demandes simples et guidées
L’accès aux données anonymisées du registre est simple et sécurisé. Suivez ces étapes pour déposer votre demande et commencer votre travail de recherche ou d’aide à la décision.
Fournir les pièces justificatives
Pour des données individuelles, l’équipe du registre vous demandera :
Protocole de recherche autorisé par le Comité national d’éthique
Un plan de recherche structuré, autorisé par le Comité national d’éthique et, pour les données d’un seul établissement, par le comité d’éthique ou l’autorité éthique de celui-ci.
Preuve de financement ou de soutien institutionnel
Une lettre d’attribution de subvention, une note institutionnelle ou une confirmation de partenariat.
CV de l’investigateur principal (2 pages maximum)
L’expérience académique et professionnelle pertinente de l’investigateur principal ou du chercheur responsable.
Tous les documents doivent être au format PDF. Un dossier incomplet peut retarder l’examen.
Ce qui peut être communiqué
Trois niveaux de communication
Tableaux agrégés
Effectifs et taux par région, tranche d’âge, stade ou période, les effectifs inférieurs à 5 étant masqués. Aucun avis éthique n’est requis.
Fiches anonymisées pour la recherche
Une ligne par cas, sans identifiants directs. Nécessite l’autorisation du Comité national d’éthique et un accord d’utilisation signé.
Soumissions réglementaires
Des données individuelles pour une autorité de régulation, avec les champs supplémentaires approuvés lors de l’examen. Mêmes justificatifs requis.
Connaître les règles avant de demander
Un accès responsable commence par une politique claire
Tout accès aux données du registre doit respecter l’éthique, la vie privée des patients et les priorités de santé publique. Chaque demande est jugée sur son objet, une communication ne contient que les champs dont l’étude a besoin, et chaque communication est enregistrée.
Votre accord, votre responsabilité
L’accès s’accompagne de responsabilités
Avant toute communication, les demandeurs acceptent les conditions d’utilisation des données du registre, qui précisent les responsabilités juridiques, éthiques et techniques attachées aux données. Ces conditions garantissent l’intégrité et la confidentialité de toute recherche utilisant les données du registre.
Communications approuvées
Par transparence sur l’usage des données du registre, les communications approuvées seront listées ici : l’organisme, l’objet et le niveau de données communiqué.
Aucune communication n’a encore été publiée.
Dictionnaire des données
Un livre de codes décrivant chaque variable pouvant être communiquée sera publié ici.
Prêt à déposer votre demande ?
Le formulaire prend une dizaine de minutes. L’équipe du registre vous contactera pour la suite.