Confidentialité et droits des patients
Vos données, protégées
Le registre détient des informations de santé sensibles sur des personnes réelles. Cette page explique ce que nous recueillons, pourquoi, comment nous le protégeons et ce que vous pouvez faire au sujet de vos propres données.
Cette notice est un brouillon. Elle sera revue et complétée avant la mise en ligne du site.
Qui est responsable
Le registre est hébergé par la Fondation ANORA pour la recherche sur le cancer, responsable des données personnelles qu’il détient, sous la supervision du Ministère de la Santé publique (MINSANTE).
Ce que nous recueillons
- Des éléments d’identification, pour que chaque personne ne soit enregistrée qu’une fois.
- L’âge, le sexe et la région de résidence.
- Les résultats de dépistage, le diagnostic, le stade et le traitement.
- Le suivi et le statut vital, pour mesurer les résultats.
Pourquoi
Pour décrire l’impact du cancer au Cameroun, planifier et évaluer la lutte contre le cancer, soutenir le suivi des patients et, uniquement après avis éthique, pour la recherche.
D’où viennent les données
Des hôpitaux, cliniques, laboratoires et programmes de dépistage, dont des points de dépistage IntelliBra.
Comment nous les protégeons
- L’accès est limité selon le rôle et la structure.
- Les comptes à privilèges se connectent avec un second facteur.
- L’accès aux fiches est journalisé.
- Les connexions sont chiffrées.
- Les données qui sortent du registre portent des codes à la place des noms et autres identifiants directs.
- Les effectifs inférieurs à 5 ne sont jamais publiés.
Avec qui nous les partageons
Les statistiques publiées sont uniquement agrégées. Les fiches anonymisées ne sont communiquées qu’à des études approuvées, après avis éthique et signature d’un accord d’utilisation des données.
Combien de temps nous les conservons
À confirmerBase juridique
À confirmerVos droits
Vous pouvez demander si le registre détient des données vous concernant, en obtenir une copie et faire corriger les erreurs. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement à l’utilisation de vos données pour la recherche, ou pour l’entraînement de modèles d’IA. Vous pouvez aussi demander à vous retirer entièrement du registre ; l’équipe du registre vous expliquera ce que cela implique pour les chiffres déjà publiés.
Comment faire une demande
Adressez-vous à la structure de santé où vous avez été dépistée, ou contactez directement le registre. Nous pouvons vous demander de confirmer votre identité avant de donner suite.
